Steven: un camino que se abre con fuerza y dignidad

Cuando a Silvana, mamá de Steven, le mencionaron por primera vez el síndrome de Leslie Ham, nadie supo explicarle qué significaba. La incertidumbre llegó como un golpe inesperado. “Fue muy duro para nosotros”, recuerda. “Pero ver a Steven, su mirada firme, su sonrisa amplia y el amor que trae a nuestro hogar nos ha hecho más fuertes”. 

Franklin, papá de Steven, habla de ese camino lleno de puertas que han debido tocar una y otra vez. “Hay momentos en que no recibimos buenas noticias, y quedamos con esa sensación de no saber qué viene después”. Sin embargo, cada día vuelven a empezar, impulsados por la determinación de Steven. 

Cuando el equipo de World Vision lo conoció en el sur de Quito, Andrea, técnica de desarrollo de la niñez en World Vision, vio algo esencial: “No vimos una condición primero; vimos un espíritu fuerte, vimos luz. Vimos a un niño rodeado de amor y dispuesto a seguir avanzando”. 

Desde entonces, la familia ha encontrado acompañamiento y una red de apoyo que refuerza lo que ellos ya venían construyendo. “Con la ayuda que hemos recibido, Steven ha podido acceder a mejor alimentación y a implementos que necesita en este momento”, cuenta Silvana. “Y lo más importante: no estamos solos. Hay personas que caminan con nosotros, incluso sin conocernos”. 

Franklin lo resume con claridad: “Con World Vision nos sentimos como en familia. Cuando Steven necesita un tratamiento o algún implemento, nosotros lo compartimos y nos escuchan. Su condición no significa que las cosas se derrumban; al contrario, él nos impulsa, nos da fuerza y nos recuerda que puede salir adelante. Con nuestro apoyo y el de la comunidad, Steven va a mejorar”. 

Un entorno que cambia cuando la inclusión es real 

La historia de Steven refleja lo que sucede cuando una comunidad decide derribar barreras y reconocer el valor, la capacidad y la dignidad de cada niña, niño y adolescente. 

Ese es el propósito del modelo GEDSI (Igualdad de Género, Discapacidades e Inclusión Social) de World Vision, que trabaja para eliminar desigualdades derivadas del género, la discapacidad y factores sociales que limitan el acceso a servicios y oportunidades. Este enfoque impulsa transformaciones profundas en cinco ámbitos clave: 

• Bienestar: asegurar que cada persona crezca en un entorno protector. 

• Acceso: abrir puertas a servicios, herramientas y oportunidades. 

• Participación: garantizar que la niñez y adolescentes sean escuchados y considerados. 

• Toma de decisiones: fortalecer el derecho a decidir sobre la propia vida. 

• Sistemas: construir estructuras comunitarias e institucionales más equitativas. 

En Ecuador, esto se traduce en acciones como: 

• Identificación de barreras que enfrentan niñas, niños y adolescentes con discapacidad. 

• Capacitación en derechos e inclusión para líderes, familias y comunidades. 

• Formación en liderazgo comunitario inclusivo. 

• Programas de mentoría y redes de apoyo para mujeres cuidadoras. 

• Espacios de fortalecimiento para niñas y adolescentes en autoestima, liderazgo y toma de decisiones. 

• Campañas de nuevas masculinidades para promover relaciones más equitativas. 

Todas estas acciones permiten que familias como la de Steven no carguen solas los retos. Ayudan a que la comunidad se convierta en un espacio que acompaña, protege y reconoce el potencial de cada niña, niño y persona con discapacidad. 

Steven sigue avanzando. Con la fuerza de su familia, el acompañamiento adecuado y una comunidad que aprende a ser más inclusiva, su camino se llena de nuevas posibilidades. Y esa es la transformación que importa: la que inicia en una historia, se fortalece en una comunidad y abre, paso a paso, la oportunidad de un futuro más justo para todos.